‘Ze heeft nu de vrijheid om zelf te kiezen waar ze wil spelen’

Linn – Woudrichem

In het warme en liefdevolle huis van de familie van Dalen woont Linn samen met haar vader, moeder en broer. Linn is een jong meisje dat, ondanks haar strijd tegen de zeldzame spierziekte Friedreich ataxie, barst van de levenslust en creativiteit. Elk detail in hun huis spreekt van liefde, zorg en de wil om Linn zo normaal mogelijk op te laten groeien. Aan de keukentafel maakt Linn haar handgemaakte sieraden terwijl ze met haar vader en moeder over hun leven vertelt.

Leven met Friedreich ataxie

Friedreich ataxie is een aandoening die het zenuwstelsel aantast en leidt tot een progressieve spierziekte. Toen Linn de diagnose kreeg, waren er slechts een paar mensen met deze spierziekte. Omdat de spierziekte nog zo onbekend is, zijn er voor Linn nog geen medicijnen op de markt. “Het progressieve karakter van de ziekte betekent dat je weet dat je achteruitgang ervaart, maar niet hoe snel dit gaat. Soms blijf je heel lang stabiel, en dan ineens kun je veel verliezen, om vervolgens weer een tijd stabiel te blijven. Je weet nooit wat je kunt verwachten”, legt Linns moeder uit.

Crowdfunding

Toen Linn meerdere keren achter elkaar flink ziek werd, kwam de behoefte aan aanpassingen en voorzieningen in een stroomversnelling. Vrienden schoten hen te hulp met een crowdfunding. “Met deze crowdfunding wordt er geld ingezameld voor onze rolstoelbus en andere hulpmiddelen die Linn nodig heeft”, vertelt haar moeder. De rolstoelbus is inmiddels in hun bezit en daar wordt dankbaar gebruik van gemaakt. “We hopen met het resterende geld een aanbouw voor Linn te realiseren, zodat ze haar eigen slaapkamer, badkamer en toilet krijgt die eenvoudig toegankelijk zijn voor haar”, legt haar vader uit.

Spieren voor Spieren

Linn is kind ambassadrice voor Spieren voor Spieren. “We hebben Linn opgegeven als kind ambassadrice omdat er juist zo weinig kinderen zijn die deze spierziekte hebben”, vertelt haar moeder. “Uiteindelijk zagen we via Spieren voor Spieren de oproep dat er tien trapliften beschikbaar werden gesteld voor kinderen die dat nodig hebben”, vervolgt ze. “Wij tilden Linn al vier maanden van boven naar beneden, wat fysiek erg zwaar was. Dus toen we die oproep zagen, waagden we de gok, en binnen een paar dagen hoorden we dat we een traplift van Otolift zouden krijgen”, legt haar vader uit.

Een op maat gemaakte oplossing

De traplift biedt zowel Linn als haar ouders meer zelfstandigheid en vrijheid. “We zijn haar nog wel eens kwijt,” lacht haar moeder, “dan zit ze boven. Ze heeft nu de vrijheid om zelf te kiezen waar ze wil spelen.” Linn moest wel even wennen aan de traplift, maar inmiddels gaat ze met een grote glimlach op haar gezicht naar boven en beneden. “De traplift past perfect in ons huis en heeft geen grote aanpassingen vereist”, vertelt haar vader. “De adviseur heeft goed met ons meegedacht. Ataxie zorgt ervoor dat Linn soms uit balans raakt bij het opstaan. De adviseur van Otolift wilde niet het risico lopen dat Linn zou vallen, daarom loopt de traplift nu met een bocht tot op de overloop”, vult haar moeder aan.

In het huis van de familie van Dalen, waar liefde en zorg in elk hoekje te vinden zijn, blijft Linn, ondanks de uitdagingen van Friedreich ataxie, een bron van inspiratie en hoop. Linn’s verhaal herinnert ons eraan dat er, zelfs in de moeilijkste tijden, altijd ruimte is voor vreugde, creativiteit en hoop.