Ataxie: evenwichts- en coördinatiestoornissen

Ataxie is een verzamelnaam voor verschillende verstoringen van het evenwicht en de bewegings-coördinatie. Moeite met praten, lopen of het behouden van het evenwicht behoren voor mensen met ataxie tot de dagelijkse realiteit. Maar hoe ontstaat ataxie en wat zijn de behandelmogelijkheden? 

Wat is ataxie?

Het woord ataxie komt van het Griekse ‘taxis’, wat vertaald kan worden als ‘gebrek aan orde’. Dit omschrijft de ziekte goed: door een stoornis van de fijne coördinatie hebben ataxie-patiënten vaak weinig controle over hun spieren en ledematen. Wie lijdt aan ataxie kan daar grote gevolgen van ondervinden in het dagelijkse leven. De ziekten die onder ataxie vallen, worden veroorzaakt door een beschadiging van de kleine hersenen, het ruggenmerg of het evenwichtsorgaan. Ataxie kenmerkt zich vaak door problemen met lopen, praten en/of zien. Hierdoor wordt er vaak gesproken over dronkenmanspraat of een dronkenmansloop: het kan lijken alsof de ataxie-patiënt dronken is.

Soorten ataxie

Er bestaan tientallen typen ataxie. Zij hebben met elkaar gemeen dat er onsamenhangende bewegingen gemaakt worden, maar kunnen verschillende oorzaken en gevolgen hebben. De verschillende soorten van ataxie zijn onder te verdelen onder cerebellaire ataxie, sensorische ataxie of vestibulaire ataxie. Dit is afhankelijk van de plek in het lichaam waar de ataxie ontstaat: de hersenen, de zenuwen of het evenwichtsorgaan.

Cerebellaire ataxie

Cerebellaire ataxie ontstaat in de kleine hersenen (het cerebellum). Het is de meestvoorkomende vorm van ataxie. Onder deze hoofdvorm valt de groep spinocerebellaire ataxie: een variant die erfelijk is en vaak voor inkrimping van de kleine hersenen zorgt. Er bestaan 24 typen van deze vorm die elk eigen kenmerken hebben. Bij bijvoorbeeld Spinocerebellaire ataxie type 3, ook wel bekend als de Ziekte van Machado-Joseph, zijn bepaalde zenuwcellen beschadigd door een erfelijke fout in de genen.

Sensorische ataxie

Sensorische ataxie ontstaat vaak door zenuwschade. De zenuwen geven signalen niet goed door, waardoor er ongecontroleerde bewegingen ontstaan. De klachten bij sensorische ataxie zijn vooral aanwezig als de ogen gesloten zijn of bij weinig zicht. Personen die aan sensorische ataxie lijden zijn (deels) het besef kwijt van waar de ledematen zich bevinden ten opzichte van het lichaam.  

Vestibulaire ataxie

Vestibulaire ataxie ontstaat in het evenwichtsorgaan (het vestibulair orgaan). Hierdoor vallen (draai)duizeligheid en misselijkheid onder de veelvoorkomende klachten. De ataxie kan aan één zijde ontstaan, in een van de twee evenwichtsorganen, of aan beide zijden.

Oorzaken van ataxie

De aandoening kan door tal van oorzaken ontstaan, blijkt onder meer uit onderzoek van de Amerikaanse National Ataxia Foundation. Zo kan ataxie worden veroorzaakt door een beroerte, stofwisselingsziekte, hersentumor, ontsteking in de kleine hersenen of multiple sclerose (MS). Ataxie kan ook een bijwerking zijn van bepaalde medicijnen, zoals medicijnen tegen angst en/of slaapproblemen (benzodiazepines). Overmatig alcoholgebruik over een lange periode kan eveneens tot ataxie leiden. Als de ataxie ontstaat door een dergelijke externe factor, zoals medicijnen, een tumor of een ongeluk, dan spreken we van verworven ataxie. De ataxie ontstaat vaak spontaan.

De oorzaak van ataxie kan ook in de genen liggen.  We spreken dan van genetische ataxie. Eén of meerdere genen zijn beschadigd of ontbreken, waardoor de aandoening ontstaat. Sommige vormen zijn erfelijk, zoals spinocerebellaire ataxie (SCA). Wanneer één van beide ouders spinocerebellaire ataxie heeft, heeft een kind 50 procent kans de ziekte te erven. Genetische ataxie is over het algemeen niet altijd erfelijk.

Wat zijn de gevolgen van ataxie?

De lijst met problemen die ataxie kan veroorzaken is aanzienlijk. Het verloop van de ziekte verschilt per patiënt en is van veel factoren afhankelijk. Vaak ontstaan er forse problemen met de motoriek. Lopen wordt moeilijk en soms gaan handen trillen. Ataxie kan ook praat- en slikproblemen veroorzaken. Ook kunnen patiënten dubbelzien. Vanzelfsprekend kan de aandoening het leven flink overhoop gooien. Dagelijkse bezigheden als jezelf verzorgen, een rondje wandelen of fietsen, een gezellig praatje maken met de buren; het is allemaal niet meer vanzelfsprekend. Blijven meedraaien in de maatschappij kan een enorme opgave worden voor mensen die lijden aan ataxie.

De diagnose ataxie

In veel gevallen meldt iemand zich bij een huisarts met klachten die hij of zij niet direct kan plaatsen. Iemand grijpt naast z’n kop koffie, of heeft af en toe moeite met het vinden van de juiste woorden. Vreemd, maar niet iets dat meteen de alarmbellen doet rinkelen. Omdat het zich blijft herhalen voor de zekerheid toch maar even langs de huisarts. Die vertrouwt het niet en verwijst door naar een neuroloog. Daar valt voor het eerst de term ataxie. Een MRI-scan van de hersenen geeft uitsluitsel bij cerebellaire ataxie. Het aanvullende bloedonderzoek bevestigt de diagnose: ataxie. In veel gevallen wordt er, ondanks uitvoerig onderzoek, geen duidelijke oorzaak gevonden. Dat ligt anders op het moment dat er meerdere familieleden zijn met dezelfde klachten. Dan is er waarschijnlijk sprake van een erfelijke vorm, zoals spinocerebellaire ataxie of het zeer zeldzame spinocerebellaire ataxie type 3. 

Behandeling van ataxie

Lukt het artsen om de oorzaak te achterhalen? Dan is in sommige gevallen een behandeling mogelijk. Wanneer onderzoek bijvoorbeeld aantoont dat er in het cerebellum een tumor zit die operabel is, kan een ingreep oplossing bieden. Slikt een patiënt medicijnen die de ataxie veroorzaken? Daarmee stoppen en kiezen voor een alternatief kan de klachten verhelpen. Het wordt lastiger wanneer het de neuroloog niet lukt om de oorzaak te oormerken of wanneer er sprake is van een erfelijke vorm. De scherpe randjes van de klachten afhalen is dan vaak het hoogst haalbare. Een ergotherapeut, logopedist en zeker een fysiotherapeut kunnen daarbij helpen. Volgens specialisten kunnen lichaamsbeweging, conditieverbetering en balanstraining een flinke bijdrage leveren om de gevolgen van ataxie te beperken. Valpreventie is belangrijk. Wie een intensief programma nodig heeft kan terecht bij een revalidatiecentrum.

Tips tegen mentale vermoeidheid

Veel mensen die lijden aan een vorm van ataxie kampen met mentale vermoeidheid. De Ataxie Vereniging Nederland heeft een lijst met dertien tips samengesteld om mentale vermoeidheid tegen te gaan. Een vast slaapritme en voldoende rust pakken zijn twee van de meest waardevolle tips. Ook belangrijk voor ataxie-patiënten: geef prioriteit aan de belangrijkste dagelijkse taken en vermijd stressvolle bezigheden. Een ergotherapeut kan een belangrijke rol hebben in het voorkomen van mentale vermoeidheid.

Hulpmiddelen voor mensen met ataxie

Hulpmiddelen kunnen bij ataxie helpen om de kwaliteit van het dagelijkse leven op een acceptabel niveau te houden. Zo zijn er hulpmiddelen beschikbaar om op een comfortabele, veilige manier thuis te blijven wonen. Te denken valt aan een rollator, een scootmobiel of een traplift. Als de ataxie voor ongecontroleerde bewegingen in de armen en handen zorgt, kan verzwaard bestek hulp bieden. Om te bepalen wat de juiste hulpmiddelen zijn kan het verstandig zijn om een thuiszorgwinkel te bezoeken voor advies.